小细胞肺癌十二年,摸着石子过河的治疗经历

奇迹网多年来积累的原创内容非常丰富,可以说是所有奇迹家人最宝贵的一笔财富,而其中大多数帖子都是一个周期内持续更新、并在某个节点忽然停更的,所以一直追帖的朋友会关心楼主到底怎么样了,希望他们一切都好。我们也一直在尝试联系这些帮助奇迹网成长的老朋友们,早上就通过一个偶然的机会,联系到了今天这篇帖子的写作者:smh大叔,并向他征取了发表授权。自04年确诊小细胞肺癌以来,他已经平静生活了12年,看到他所说的“今年已73岁,知足矣!”,忽然鼻子酸酸的,有种莫名的感动,希望他可以福寿安康。

丈夫一岁:smh大叔是小细胞肺癌患者的一面旗帜,给很多病友带来了希望。

老木:“他(她)们的故事,激励了一代又一代的小细胞人,擦干眼泪,扬帆起航,向着胜利前进前进。”

帖文

smh

注:该帖自年3月15日开始发布更新,其中的部分信息可能已发生改变或有所发展,请不要盲目效仿,一定要在专业医生的指导下开展治疗。

近日消闲,随意翻阅自已治疗小细脆肺癌的日记,唉,简直是一个恶梦,不堪回首。当年刚确诊的我如同热锅上的蚂蚁,而今天我知道了人生不是一支短短的蜡烛,而是一把由我们暂时拿着的火炬,我们一定要把它燃烧得十分光明灿烂。

虽然病相同,道相远,我仍想把“摸着石子过河”的治病经历与大家交流。

我今年67岁,年12月17日明确诊断为未分化小细胞肺癌,当时什么也不懂,眼前一片漆黑,听天由命。接着12月19日立即做化疗,一场“摸着石子过河”的治病历程就从这天开始了,按治疗先后过渡了四个变幻莫测的时段。

1、先期恐惧的化疗

2、中期幸运的手术

3、后期艰辛的辅助化疗,历时共天

4、至今还继续“摸着石子漂流在一无边际的”的保养河,具体经历如下:不会游泳的人,一旦掉进河里,惊惶失措,十分恐怖。得悉患了癌症的初次化疗就是这个滋味,心理的感觉不多详述,还是谈一些治疗经过吧。

饥者易为食,渴者易为饮,小细胞肺癌治疗首先是化疗,无可置疑当务之急是抓紧初期的化疗时间,大概是为了追求化疗(21——28天)的完美周期,宁左勿右选择了21天的周期,用的药是铂类奥沙利铂加VP16,年12月9日入院——年3月22日出院,05医院渡过,历时天。幸运的是化疗效果相当敏感,记得当化疗后的第8天,我就主动与医生交流,体会到自我感觉呼吸有舒适通畅感了,连续两次化疗后,1月23日的CT报告述:“未发现明显占位块影”。哇,我真开心,原先3.7*2.9的肿瘤没了,然后医生告诉我再继续做两次化疗,恐惧的压力大为减轻,为完成后两个化疗增加了很大信心。

具体化疗时间如下:

1、年12月20日——23日

2、年01月11日——14日,与第1疗程间隔时间22天

3、年01月31日——2月3日,与第2疗程间隔时间20天

4、年02月21日——23日,与第3疗程间隔时间21天

以上初次4次化疗感觉是有神秘恐惧之感,因为:

1、突然初次化疗在精神,感情上几乎与亲人会有生死离别的感受,相互当面强作欢笑,背后都在窃窃私语,流泪满面。

2、化疗对人体的折磨也十分恐惧,尤其药物对脏器的损害,体内如同妇女怀孕的不良反应等。

3、担心化疗药物能否奏效等等,终于,瞎子不怕鬼渡过了这条神秘恐怖的河,尤其庆幸发生在我身上的疗效也太敏感了。

以上的经历在此真情的提示共享:

1、当小细胞肺癌病理确诊明确后,在做化疗前应做好一套较完善的常规检测,如:(脑核磁,胸CT,骨扫描,血肿瘤指标,肝胆肾锁骨淋巴等脏腑的B超,肺腑量等等)一定要保存好,当你和医生在正确选择治疗方案疗效评估时会带来很大的方便,因此治疗前的必要检查不可省略。

2、化疗药剂量要用足,周期时间要抓紧。

3、期间把好,睡眠,胃口,排便三个最直接感知的调理关。

化疗后病灶虽然消失,但不等于“治愈”,医生的术语称“好转”,否则预后较差,原病灶是小细胞癌的基地,很快会卷土重来。

我的病友韩先生,也是患小细胞癌,只做了化疗未做放疗,一年后发现5*5MM肿瘤复发,医院做了手术,医院化疗,与我同住一病区,这样我认识了他。他给我提供上海治病路径,还有很多有益的信息,带来方便,为我赴上海治病少走了弯路,我十分感激他。

接下来就是选择,化疗+放疗+化疗;还是,化疗+手术+化疗,两个都是一线标准方案,医院为我分别请了内外科两位专家:

1、医院肿瘤外科专家,教授,意见是应手术治疗,理由是根治术较彻底,不易复发。

2、医院内科肿瘤专家教授,意见是放疗,理由是毕竟大手术,对人伤害大,局限期小细胞是否做手术在医学界还存在争议。

当地医生也无奈的问我择何种治疗方式,这时,我分不清东南西北,一头雾水,病情、时间不容需我走弯路。小细胞的治疗不仅要规范,而且要抓紧,时间不等人。

确实,年局限期小细胞是否做手术在医学界存在争议,很难找到小细胞肺癌做过手术的病友,而当地多位医生也是持保守放疗意见,雾里看花,不知所措,仁者见仁,智者见智,我被逼上梁山,最终选择了手术治疗小细胞癌。

当时的理由是:本地内外科医生发生治疗分岐,便请多方内外科专家会诊,而且又分岐激烈,然后就听从资历深、名声大的医生意见。年3月13医院特需门诊,找了肺内科主任医生廖美琳和肺外科主任医生周允中两专家会诊,意见一致确定可以手术治疗,我3月31医院就实施了手术,4月12日出院。

亲历手术治疗闯关后真情提示:

1、小细胞局限期是可以做手术的,现在有种更新的观点是把小细胞按较精确的TNM分期,T1N0M0,T2N0M0都是可以做手术的,化疗+放疗+化疗、化疗+手术+化疗都是一线标准方案!但是放疗替代不了手术,手术也不能替代放疗的作用,各有特点,这就是选择方式时的最为难之处。

2、年4月14医院复查遇上一位老病友,我与他同时年下半年患病,年初因同患小细胞癌,医院治病。不同的只是我施行了手术治疗,他实施了放疗,后又同住一个病区,由同一医生化疗,于同一天治疗结束出院,年月10月各自返乡养病,后按期随访复查,均各项正常。事隔数年,年4月赴上海复查,今又相遇在上海同住小旅馆三天,这次短暂的巧合,小聚畅谈得十分开心。

感悟一:小细胞癌化疗是首先,在身体能受的情况下,首次化疗剂量要用足。

感悟二:选择施行手术或放疗的治疗方式,只要符合内、外科治疗条件,都能奏效,重要的是在选择施行前应多听几位专家评估意见,相信小细胞癌是可治的,决不放弃。

千万不能在治疗过程中走弯路,病情、时间不容需我们走弯路,经过3月30日——4月12日手术治疗,术后身体很弱,术中出血较多,又肠功能紊乱,每天拉肚子7-8次,不能下床走路。术后治病的路子怎么走,出院时外科医生嘱咐说,还得做两个化疗,一个月内要抓紧化疗,但我的身体显然是不行,去内科特需门诊,专家说还要做4次辅助化疗,而且住院床位又没有,又是左右为难,不知所措急死人,最后经时隔56天的身体调理,还是跌跌撞撞的接受术后几次艰辛的辅助化疗。

1、年5月24日——28日,与手术疗程间隔时间56天

2、年7月05日——09日,与术后第1疗程间隔时间42天

3、年8月16日——20日,与术后第2疗程间隔时间42天

4、年9月23日——24日,与术后第3疗程间隔时间33天

上海住院期间,结识了病友,成了患难之交,得到不少有益的信息,分享了大家的成果,在此再次谢谢患难与共的病友,祝愿大家平安健康。

“病相近,道相远”,年10月14日出院至今,我还是过着摸着石子过河的生活。起先,我按时不间断每隔三个月去上海复查,二年后坚持半年复查一次。年4月开始坚持一年一次复查,顺便再次回忆我在复查中遇到一些波澜,使我草木皆兵,寝食难安,好在我后期的治疗是医院,而后的复查,医生对我病历有较全面了解,检查的数据标准也容易一致,便于分析,少走了不少弯路。

总之,五年来,我体会到治病要刻意,刻意就是治病要抓紧,要规范,不耽误,听医生,遵医嘱,收信息,信科学,现在,我已基本进入在养病阶段,养病的体会是要顺意,但顺意不等于任意,我的顺意是指对自已的生活起居,锻炼项目,时间利用,饮食营养等都没有做苛刻要求,而只是围绕最能直接感知的胃口,睡眠,排便三个关在转,动动小脑筋,去伪存真及时调节,不盲目,力争平安渡过这条河。

西医祛邪,中医扶正,中西结合已成共识,小细胞肺癌已不是疑症,诊断无需中医望问闻切,西医可以诊断一清二楚,所以我在治病中选择以西医为主,中医为辅。反则,在养病段是以中草药为主,西药为辅。

在化疗和手术时期基本上不服中药,主要是为防止中西药互相冲突,担心影响治疗效果,减轻胃的负荷,增强食欲。医院病区的化疗医生也不许可,曾记得术后因肠胃功能紊乱,腹泻不止,服西药效果不明显,手术医生建议服用中药调理,服过一次中药后,果然奏效,证明中药是蛮灵验的。

但是,此后治病仍继续以西医化疗为主,为克服化疗的毒副反应(及时调整血象),我以食疗为主线,增加营养,另加服利可君片和沙肝醇片剂,此药是一种很便宜的西药。同时,为减轻口干舌燥,缺津少液,自已用石斛加西洋参磨粉配制口服调理。

年10月,我进入养病段,此时开始,可以说我正式转变为中药为主,西药为辅了,接受了正规中医治疗,医院的医生和中草药。其实,抗癌扶正的中药既不贵又不神秘,用药处方也大同小异(除江湖游医外)。此外,我还另选用一种西药,注射白介素-2,每周2次。

因长时间的服中药,我特别注意防止伤胃,如果胃感到不适难受,暂停服药。刘嘉湘教授说:“只有胃气来复,纳食馨香,才能正气充盛,抵抗肿瘤,有胃气则生,无胃气则死”,慎药之性,要保护胃气。

因此,我十分注意,做到间隔调节,细水长流,和风细雨的保持了四年不间断的服中药调理,目前自我感觉良好,从而体会到药的种类不是用得越多越好,也不是越贵越好。

其次,家属也往往会把“吃”的问题看得太重。我个性固执,不大愿意忌食,实际上把握的原则只有一个:什么东西都不要过量,平衡饮食最重要。

祝大家身体健康,奇迹一定会出现在您身上。

中西结合,有的放矢,调理身体,抵抗疾病。

中医调理是为了要扶正,用的是中草药;西医说要提高免疫力,用的是生物类制品药物,胸腺肽,白介素,于扰素等药类。其实都是个同理,调养身体,提高体质,抵抗疾病。

我觉得调理也要中西结合,有的放矢,我有这样的记忆,在化疗的几天中,曾有意喝过大量的绿豆汤,用来排泄毒素,以后又较细水长流,较长的时间,注射使用了西药白介素,坚持用了两年左右,这样是乎提高了免疫,感觉上好像没有受过感冒的折腾。

中药我断断续续服了三年,为什么要断断续续服呢,是因为长时间服用中药,胃会不舒服,防止伤胃口,要保护胃气。这样我比较重视保护肠胃功能的吸收,那么在以后通过食疗恢复强体也容易得多了,食疗是最好的调理方法,

药食同源,调理身体的最好办法确实是食补,而且最有效,最安全。

食疗的重点是平衡,做到缺什么,补什么,要有的放矢,随时调整,食补比药补更有效,不能有什么就想到吃药(除非必不可少)。平时生活中饮食正常搭配,合理饮食,例在放化疗或手术后体弱,白细胞低,有的放矢多吃些甲鱼鳝鱼,泥鳅,红赤豆加大枣煎汤以及水果等低脂肪高蛋白的食品。血小板低用花生衣煎汤,便秘可食多纤维的芹菜,水果瓜类等,总之不是要吃得过分精细和吃过量,而是要吃得对路和适量。

感冒对健康人是小事一桩,小菜一碟,不足为奇,而对呼吸系统患有肺癌的病人危害可极大,万万不可粗心大意。目前我虽然自我感觉良好,仍始终以防止感冒为重点。四季坚持冷水洗脸,不去人多纠集的场合,户外散步吸氧注意冷暖,及时增添衣服,生活起居简单随意,我体会到药的种类不是用得越多越好,也不是越贵越好,只是在食疗上也要随时有的放矢,食疗的品种调理要有意选择,求简单平衡就好,为增强体质,抗击疾病而努力。

谈治小细胞肺癌治疗中可能会遇到三个问题的讨论。

1、小细胞肺癌化疗后常发生颅内转移,近来有人主张小细胞肺癌化疗时应配合脑部预防性放疗,可减少颅内转移的发生。我想它可能像注射预防疫苗一样,只仅仅是预防,做了脑预放的也不能保证不脑转,只是告诫自已尽责了,以后不后悔。那么,如果曾没有做过脑预防放疗的病友定会脑转吗,请不要过分自责,别给自已过不去,也不一定会脑转。

本人当初也什么不懂,还有我前面提到的病友宁波朱先生,我俩在整个治病中都没有做过脑部预放,侥幸也好,正常也罢,也没有发生过脑转的险情,较平稳地走过来了。所以说目前至少还没有确切的评估数据来说明这个问题,究竟是否一定要做脑部预防性放疗,部分医生和患者仍都保持各自的理由,我想病友只能做到如果脑预放了的是尽责,如果没有做过预放的也不要过分自责,减少心理烦恼,谋事在人,成事在天。

2、小细胞肺癌在化疗后选择手术还是放疗一般的医生和患者都会很难抉择,化疗+放疗+化疗;还是,化疗+手术+化疗,两个都是一线标准方案,但是小细胞肺癌患者千万不要急于外科手术。

吴一龙教授说过:“癌症治疗之所以不同于其他疾病,在于它会复发它会转移。是的,我们现在还不能准确的预测手术后患者的复发和转移时间,但根据患者的肿瘤性质和分期,我们已能八九不离十的知道患者的预后。更重要的是,只有从事肿瘤研究的医生,才会清楚地了解现代医学中每一种癌症治疗手段的长处与短处,既了解肺癌的本质,又清楚自己手中的武器,正所谓的知己知彼,这也是强调只有肿瘤科医生才有资格治疗肿瘤的道理。”

因此,一是要确诊是肺癌类型,二是要明确是几期肺癌!不同分期的肺癌治疗策略不一样,不同分期的肺癌治疗结果和预后也不一样。肺癌临床分期的主要方法有:胸部增强CT、颅脑核磁共振、全身骨扫描、腹部超声或腹部CT检查。

从上所述,结合本人治病经历,认为关键在于选择手术指征或放疗指征的评估要慎重准确,所以我再三提到要保存整理好化疗治疗前的各项原始检查报告,在评估效果和选择治疗方式时会显得特别重要,我和宁波的朱先生分别选择用了以上手术和放疗两种不同的治疗方式,事实证明都是可行的。

3、靶向治疗肺癌,并非人人适用,个体使用靶向药物疗效差异很大,应理性对待,治疗前应做基因突变检测等以判断是否合适。分子靶向药物治疗是近年新兴的一种治疗手段,其具有高度选择性杀死肿瘤细胞、不杀伤或仅很少损伤正常细胞的特点,安全性和耐受性较好,毒副作用相对较小,不少患者视其为治疗肺癌的一线生机。然而恰恰由于靶向治疗是为攻击特异性靶分子而设计,所以必须找到合适靶点才能发挥其疗效,而能否在个体患者身上找到合适的“靶”以及能否在采用后控制肿瘤的生长,都是因人而异、因靶而异的。

很多靶向药物已被证明对部分肿瘤者有效,肺癌从发病机制大体可分两类,一类是有吸烟所致,长期大量吸烟会引起K-ras基因突变,多为鳞癌,小细胞癌,目前尚无有效的靶向治疗药物;另一类是人体表皮生长因子受体(EGFR)基因突变,多为非小细胞肺癌,靶向治疗对这类患者效果明显,临床条件不同的患者,分子靶向药物治疗也不一样。

非小细胞肺癌个体化治疗方案的确定,依赖于基因突变检测的结果,这样靶向药物才能找到合适的靶点并充分发挥疗效。研究发现,女性、腺癌、不吸烟的亚洲非小细胞肺癌患者EGER基因突变率很高。尤其亚裔患者,因对酪氨酸激酶抑制高度敏感,这些晚期非小细胞肺癌患者可在确诊初期就选取用特异靶向药物治疗,以最大限度提高治疗效果(益寿文摘—01-P页)。那么如果是混合型小细胞肺癌呢,能否奏效,如何实施,谋事在人,成事在天,又是摸着石子过河了。

关于偏方与秘方的故事

偏方:我家邻居徐大伯,还是与我在同一单位供过职的同事呢,八十多岁了。七十年代患直肠癌,术后复发,自已用民间偏方黄酒饨蛤蟆治愈直肠癌,曾各方慕名前来取经的人络续不断,当时浙江医科大学做过调研,年我家父患胃癌,我亲自向徐大伯取经,徐大伯是个热心人,他手把手的教我方法,还送给我他亲手制作的药,结果我父亲最后没有得到幸运而发生奇迹。当然,最后经医大调研后的结果,其他病友也都是同样的无效而终,

秘方:医院有一个种花匠老师傅,钟某某,一度传说他有秘方,治癌很有经验。一传十,十传百,各地都有好多癌症病人赶来求医,当时门庭若市,并引起单位有关部门的重视,还被评为单位先进劳模,并任用其为中医师呢。最后为总结评估表彰其卓越成绩,上级通过逐个对病人的走访落实,结果无一奏效,然后,其就销声匿迹,一场闹剧就这样像文革一样结束了。

经历患病前两件亲历目睹的故事,仿佛给我患病后有了警觉,得到了教益,免走了治病追求偏方秘方的岐路,医院治疗,一路走来治疗比较顺利,

感悟:偏方只是偏方。千万不要当救命稻草。偏方秘方家属要有分辨能力,尽可能不要让病人接触到偏方秘方信息。有时偏方秘方往往是道听途说,东边弑了一只羊,到了西边听成弑了一个娘,不要轻易相信,否则会耽误治病。

我希望能用这两起亲身事例来提醒病友和家属,患医院,找个有医德,医术的好大夫治病才是希望之大路。

在抗癌路上每一天的点点滴滴,抗癌的每一天都是值得铭记的,六年前的今天(年3月30日),这一天是我被手术切除左肺上叶的日子,至今摸着石子过河的生活渡过了六周年。

回忆往事,历历在目,我最想告诉同病患者的是:求医多找专业专科医生为宜,切忌患了肿瘤心急如焚,四处求医,认为肿瘤无法治疗,丧失了治疗信心。有的偏听偏信各种新奇的疗法,对广告的各种灵丹妙药,不惜重金,但反而事与愿违,花了钱,延误了治疗时机。有的甚至增加了痛苦,缩短了寿命。

那么怎么办呢,千万切忌乱投医,要找肿瘤专科医生求医,我曾几次复查时,B超出现过有锁骨淋巴和肝占位等不良报告,还有肿瘤标物测定(NSE)超标等惊心动魄的险情,然后都是被肿瘤专科医生(医院)破解否定,避免了误诊或过度治疗,回忆往事,一场场的虚惊,使我明白了找专科医生治病的优势性:

1、他能更好地掌握肿瘤的治疗规范。

2、可根据不同患者情况制订个体化治疗方案。

3、专科医生经验丰富,读片专业仔细,好的肿瘤医生会给患者制订一个合理的治疗策略。而不会是一个简单的治疗方案相加,或过分夸大单一疗法的作用,若缺乏整体观念的做法,对肿瘤患者是万万不可取的,祝大家顺利,健康幸福。

当前还没有简单快速的攻克癌症之道,这是令人痛苦的现实,现在,迷雾在逐渐散去,我们认识到有关癌症的一个矛盾现象,尽管所有因素看似复杂,但它们之间有着协同的模式,组合在一起具有重要意义。就如我们常常回过头来看到的,很难想象如果不是这样的话情况会变得怎样,要破解癌症之迷就必须开拓一个崭新却更加现实的领域,这不是一个轻松的征途,却是唯一值得踏入的征途。我们继续同舟共济,共同努力摸着石子过河吧。

在这篇记录帖中,smh大叔多次强调了“与医生沟通,进行规范化治疗”的重要性,下面摘录几条他对其他朋友的跟帖所做的回复。

1、玉竹:请问下大叔,你们都是用的EP方案,我爸爸怎么用的VP方案呢,有何不同?

smh大叔回:EP方案是一种顺铂加VP-16的联合化疗,是治疗小细胞肺癌较通用的方案。至于肺癌病人在选择化疗时:应根据病态,一般是急治标,缓治本,局部全身相结合,同时治疗必须规范化,但由于病人有个体差别等原因,医生会用药不同,你应与医生构通为宜但由于病人的个体差别,有时医生会作调整,你可与医生沟通,了解其用药的理由。

2、bingr:在小细胞结果出来之后我大夫谈了谈治疗方案说能不能辅以中药治疗,大夫极力反对中药,说白花钱根本不管事。

smh大叔回:忘记不愉快的治病经过,树立坚定信心,冷静规范的处理。小细胞肺癌先化疗没错,后续治疗见化疗效果出来后再与医生沟通,平时多







































立秋丨留存庐山传统习俗
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